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Österreich Klinefelter Syndrom Gruppe (Quelltext anzeigen)
Version vom 6. September 2010, 19:55 Uhr
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Die '''Österreich Klinefelter Syndrom Gruppe''' ist eine Selbsthilfegruppe die in [[Hallein]] gegründet wurde. In erster Linie für [[Salzburg Stadt]] und [[Bundesland Salzburg|Land]], aber auch für Österreich und den Nachbarland [[Bayern]]. Sie informiert Eltern-, Jugendliche- und PartnerInnen, über das Klinefelter Syndrom, geben gerne Auskunft von Eltern für Eltern.
==Was ist das Klinefelter Syndrom==
Der Begriff [[Klinefelter-Syndrom]] (gesprochen: [[Kleinfelter]]) bezeichnet die Auswirkungen einer besonderen Chromosomenkonstellation: unter den männlichen Neugeborenen und der männlichen Bevölkerung weisen etwa 0,15 % den Chromosomensatz des Klinefelter-Syndroms auf. Für Österreich bedeuten diese Zahlen, dass hier rund 10.000 Jungen und Männer mit Klinefelter-Syndrom leben.
Wie es zu der Fehlverteilung der [[Chromosomen]] kommt, ist noch nicht geklärt. Manche Menschen bezeichnen das Klinefelter-Syndrom als "Laune der Natur". Andere sprechen von einem „XXY-Zustand“. Es ist weder eine Krankheit noch eine Behinderung.
Unter dem Klinefelter-Syndrom versteht man die Folgen einer Fehlverteilung der Chromosomen, die ausschließlich das männliche Geschlecht betrifft. Normalerweise besteht der Chromosomensatz des Mannes, der in jeder Körperzelle zu finden ist, aus 23 Chromosomenpaaren. Es handelt sich um 22 Autosomenpaare und zwei Gonosomen (X,Y).
Da das männliche [[Y-Chromosom]] über das weibliche [[X-Chromosom]] dominiert, entwickelt ein Embryo mit X- und Y-Chromosom männliche Geschlechtsorgane, es wird also ein Junge. Der männliche Karyotyp, die medizinische Beschreibung der chromosomalen "Ausrüstung", ist [[46, XY]]. Mädchen beziehungsweise Frauen besitzen zwei X-Chromosomen, ihr Karyotyp ist als [[46, XX]].
Bei Menschen mit Klinefelter-Syndrom liegt, wie gesagt, eine Chromosomenfehlverteilung vor, ihre Körperzellen besitzen nicht nur den normalen männlichen Chromosomensatz mit 23 Chromosomenpaaren und je einem männlichen und einem weiblichen Geschlechtschromosom, sondern ein oder mehrere zusätzliche X-Chromosomen. Am häufigsten ist der [[Karyotyp 47, XXY]].
Wie sich diese Chromosomenstörung auswirkt, hat der amerikanischen [[Arzt Harry F. Klinefelter]] [[1942]] erstmals beschrieben. Die von ihm beobachteten neun Patienten litten unter spärlicher Körperbehaarung, besaßen weibliche Brüste, ihre Hoden und ihr Penis waren auffällig klein und sie konnten kein Sperma produzieren. Dass ein überschüssiges X-Chromosom für die Symptome verantwortlich ist, wurde allerdings erst 1959 entdeckt.
Anfang der 70er Jahre wurde dann eine Vielzahl von Neugeborenen genetisch untersucht. Man stellte fest, dass etwa eines von Tausend männlichen Babys mit dem Karyotyp XXY zur Welt kommt und es sich somit um eine der häufigsten chromosomalen Störungen handelt. Viele Menschen besitzen also die genetische Grundlage für ein Klinefelter-Syndrom, doch längst nicht jeder leidet unter den charakteristischen Symptomen. "Ich würde bei Neugeborenen mit XXY-Chromosomensatz nie von vorn herein behaupten, sie wären Klinefelter-Patienten" erklärte [[Arthur Robinson]], [[Kinderarzt]] an der [[Universität von Colorado]] und Leiter einer der größten Studien. "Wahrscheinlich werden einige von ihnen das von Dr. Klinefelter beschriebene Syndrom entwickeln, einige aber auch nicht.
==Geschichte==
Die Geschichte über Klinefelter Syndrom in Salzburg beginnt am [[11. März]] [[1998]] mit der Antwort: "wenden Sie sich bitte nach Deutschland, da gibt es mehr Erfahrungen." Was nun geschah, dauerte bis zum [[11. November]] [[2003]], die Gründung der Selbsthilfegruppe Klinefelter Syndrom in Salzburg. Eine Verbindung eines Betroffenen in [[Hallein]] mit dem Dachverband der Selbsthilfe Gruppen in [[Salzburg]] zu verbinden.
Am [[10. Februar]] [[2006]] wurde die Selbsthilfegruppe Klinefelter im [[Salzburg Congress Center]] mit ihrer ersten Buchbroschüre für Österreich der Öffentlichkeit vorgestellt. Im September wurde die Gruppe vom Bundesministerium für Soziale Sicherheit Generationen und Konsumentenschutz für ihre Arbeit "Freiwillige Bewegen Österreich - Freiwillige Bewegen Europa" ausgezeichnet. Ende dieses Jahres 2006 wurde dann der Ärztebeirat erweitert, um mehr Aufklärung in Österreich zu erzielen.
Im Jänner [[2007]] erfolgte der Aufbau mit den Bundesländer Dachverbänden im Bereich Selbsthilfe mit [[Steiermark]], [[Oberösterreich]], [[Kärnten]] und dem Burgenland.
Am [[7. März]] [[2007]] erfolgte die feierliche Eröffnung einer neuen Beratungsstelle in der [[Salzburger Gebietskrankenkasse Hallein]]: einmal im Monat kostenlos das Angebot für Betroffene und Interessierten zu besuchen. Das Angebot ist: Medizinische Beratung, psychologische Begleitung, Rechtsberatung (Familiengeld, Förderung ...) und kostenlose Broschüren über das Klinefelter Syndrom.
==Ziele==
*Mit Hilfe der kompetenten Berater soll die Angst vor der Krankheit abgebaut und Ihre seelische Belastung und Situation erleichtert werden.
* Es ist die Aufgabe der Selbsthilfegruppe, Betroffene und ihre Familie zu unterstützen und für Fragen und Antworten zu Verfügung zu stehen.
==Die Häufigsten Fragen zum Klinefelter Syndrom==
* Wie kommt es zum Klinefelter-Syndrom?
* Was müssen wir vor der Pubertät beachten?
* Sind KS-Kinder behindert?
* Sind Kinder mit KS häufiger krank?
* Ist das KS eine Krankheit?
* Sollen Kindergärtnerinnen und Lehrer davon in Kenntnis gesetzt werden?
==Informationen==
* Übersetzung in acht Sprachen, (Bulgarisch, Englisch, Französisch, Italenisch, Türkisch, Russisch, Spanisch und Portogiesisch)
* Elterngespräche
* Familien Ausflüge
* Kinderprogramm zu versch. Festen
* Infostände und Abende
* Persönliche Betreuung (Gespräche, Internet, Forum....)
Die Österreichische Klinefelter Syndrom Gruppe (Salzburg) ist eine ''private, Selbsthilfe Gruppe der Betroffenenhilfe, die Ehrenamtlich arbeitet und nur von Spenden, ihre Projekte gestaltet''.
==Quelle==
*Homepage Österreiche Klinefelter Syndrom Gruppe (SHG)
==Weblinks==
{{Homepage|http://www.klinefelter.at}}
[[Kategorie:Gesundheit]]
[[Kategorie:Soziales]]
==Was ist das Klinefelter Syndrom==
Der Begriff [[Klinefelter-Syndrom]] (gesprochen: [[Kleinfelter]]) bezeichnet die Auswirkungen einer besonderen Chromosomenkonstellation: unter den männlichen Neugeborenen und der männlichen Bevölkerung weisen etwa 0,15 % den Chromosomensatz des Klinefelter-Syndroms auf. Für Österreich bedeuten diese Zahlen, dass hier rund 10.000 Jungen und Männer mit Klinefelter-Syndrom leben.
Wie es zu der Fehlverteilung der [[Chromosomen]] kommt, ist noch nicht geklärt. Manche Menschen bezeichnen das Klinefelter-Syndrom als "Laune der Natur". Andere sprechen von einem „XXY-Zustand“. Es ist weder eine Krankheit noch eine Behinderung.
Unter dem Klinefelter-Syndrom versteht man die Folgen einer Fehlverteilung der Chromosomen, die ausschließlich das männliche Geschlecht betrifft. Normalerweise besteht der Chromosomensatz des Mannes, der in jeder Körperzelle zu finden ist, aus 23 Chromosomenpaaren. Es handelt sich um 22 Autosomenpaare und zwei Gonosomen (X,Y).
Da das männliche [[Y-Chromosom]] über das weibliche [[X-Chromosom]] dominiert, entwickelt ein Embryo mit X- und Y-Chromosom männliche Geschlechtsorgane, es wird also ein Junge. Der männliche Karyotyp, die medizinische Beschreibung der chromosomalen "Ausrüstung", ist [[46, XY]]. Mädchen beziehungsweise Frauen besitzen zwei X-Chromosomen, ihr Karyotyp ist als [[46, XX]].
Bei Menschen mit Klinefelter-Syndrom liegt, wie gesagt, eine Chromosomenfehlverteilung vor, ihre Körperzellen besitzen nicht nur den normalen männlichen Chromosomensatz mit 23 Chromosomenpaaren und je einem männlichen und einem weiblichen Geschlechtschromosom, sondern ein oder mehrere zusätzliche X-Chromosomen. Am häufigsten ist der [[Karyotyp 47, XXY]].
Wie sich diese Chromosomenstörung auswirkt, hat der amerikanischen [[Arzt Harry F. Klinefelter]] [[1942]] erstmals beschrieben. Die von ihm beobachteten neun Patienten litten unter spärlicher Körperbehaarung, besaßen weibliche Brüste, ihre Hoden und ihr Penis waren auffällig klein und sie konnten kein Sperma produzieren. Dass ein überschüssiges X-Chromosom für die Symptome verantwortlich ist, wurde allerdings erst 1959 entdeckt.
Anfang der 70er Jahre wurde dann eine Vielzahl von Neugeborenen genetisch untersucht. Man stellte fest, dass etwa eines von Tausend männlichen Babys mit dem Karyotyp XXY zur Welt kommt und es sich somit um eine der häufigsten chromosomalen Störungen handelt. Viele Menschen besitzen also die genetische Grundlage für ein Klinefelter-Syndrom, doch längst nicht jeder leidet unter den charakteristischen Symptomen. "Ich würde bei Neugeborenen mit XXY-Chromosomensatz nie von vorn herein behaupten, sie wären Klinefelter-Patienten" erklärte [[Arthur Robinson]], [[Kinderarzt]] an der [[Universität von Colorado]] und Leiter einer der größten Studien. "Wahrscheinlich werden einige von ihnen das von Dr. Klinefelter beschriebene Syndrom entwickeln, einige aber auch nicht.
==Geschichte==
Die Geschichte über Klinefelter Syndrom in Salzburg beginnt am [[11. März]] [[1998]] mit der Antwort: "wenden Sie sich bitte nach Deutschland, da gibt es mehr Erfahrungen." Was nun geschah, dauerte bis zum [[11. November]] [[2003]], die Gründung der Selbsthilfegruppe Klinefelter Syndrom in Salzburg. Eine Verbindung eines Betroffenen in [[Hallein]] mit dem Dachverband der Selbsthilfe Gruppen in [[Salzburg]] zu verbinden.
Am [[10. Februar]] [[2006]] wurde die Selbsthilfegruppe Klinefelter im [[Salzburg Congress Center]] mit ihrer ersten Buchbroschüre für Österreich der Öffentlichkeit vorgestellt. Im September wurde die Gruppe vom Bundesministerium für Soziale Sicherheit Generationen und Konsumentenschutz für ihre Arbeit "Freiwillige Bewegen Österreich - Freiwillige Bewegen Europa" ausgezeichnet. Ende dieses Jahres 2006 wurde dann der Ärztebeirat erweitert, um mehr Aufklärung in Österreich zu erzielen.
Im Jänner [[2007]] erfolgte der Aufbau mit den Bundesländer Dachverbänden im Bereich Selbsthilfe mit [[Steiermark]], [[Oberösterreich]], [[Kärnten]] und dem Burgenland.
Am [[7. März]] [[2007]] erfolgte die feierliche Eröffnung einer neuen Beratungsstelle in der [[Salzburger Gebietskrankenkasse Hallein]]: einmal im Monat kostenlos das Angebot für Betroffene und Interessierten zu besuchen. Das Angebot ist: Medizinische Beratung, psychologische Begleitung, Rechtsberatung (Familiengeld, Förderung ...) und kostenlose Broschüren über das Klinefelter Syndrom.
==Ziele==
*Mit Hilfe der kompetenten Berater soll die Angst vor der Krankheit abgebaut und Ihre seelische Belastung und Situation erleichtert werden.
* Es ist die Aufgabe der Selbsthilfegruppe, Betroffene und ihre Familie zu unterstützen und für Fragen und Antworten zu Verfügung zu stehen.
==Die Häufigsten Fragen zum Klinefelter Syndrom==
* Wie kommt es zum Klinefelter-Syndrom?
* Was müssen wir vor der Pubertät beachten?
* Sind KS-Kinder behindert?
* Sind Kinder mit KS häufiger krank?
* Ist das KS eine Krankheit?
* Sollen Kindergärtnerinnen und Lehrer davon in Kenntnis gesetzt werden?
==Informationen==
* Übersetzung in acht Sprachen, (Bulgarisch, Englisch, Französisch, Italenisch, Türkisch, Russisch, Spanisch und Portogiesisch)
* Elterngespräche
* Familien Ausflüge
* Kinderprogramm zu versch. Festen
* Infostände und Abende
* Persönliche Betreuung (Gespräche, Internet, Forum....)
Die Österreichische Klinefelter Syndrom Gruppe (Salzburg) ist eine ''private, Selbsthilfe Gruppe der Betroffenenhilfe, die Ehrenamtlich arbeitet und nur von Spenden, ihre Projekte gestaltet''.
==Quelle==
*Homepage Österreiche Klinefelter Syndrom Gruppe (SHG)
==Weblinks==
{{Homepage|http://www.klinefelter.at}}
[[Kategorie:Gesundheit]]
[[Kategorie:Soziales]]