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Österreich Klinefelter Syndrom Gruppe (Quelltext anzeigen)
Version vom 25. Februar 2012, 12:13 Uhr
, 12:13, 25. Feb. 2012→Medien
* Burgstaller und Scharer: 400.000 Österreicher leiden an einer der mehr als 5.000 seltenen Erkrankungen (zum Tag der seltenen Erkrankungen, 26.02.2010)
* Burgstaller und Scharer: 400.000 Österreicher leiden an einer der mehr als 5.000 seltenen Erkrankungen (zum Tag der seltenen Erkrankungen, 26.02.2010)
* Presseinformation - „3. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen“ 28. Februar 2010, von 9.00 - 17.00 Uhr im Salzburger Landeskrankenhaus, Ziele von Selbsthilfegruppen sind: „Verbesserung der Lebensqualität“ für Betroffene und Angehörige, Informationsaustausch, Öffentlichkeitsarbeit, Organisation von Veranstaltungen und Vernetzung
* Presseinformation - „3. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen“ 28. Februar 2010, von 9.00 - 17.00 Uhr im Salzburger Landeskrankenhaus, Ziele von Selbsthilfegruppen sind: „Verbesserung der Lebensqualität“ für Betroffene und Angehörige, Informationsaustausch, Öffentlichkeitsarbeit, Organisation von Veranstaltungen und Vernetzung
* „4. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen“ 26. Februar 2011, von 10.00 - 16.00 Uhr im Salzburger Landeskrankenhaus, Ziele der Gruppen sind: Seltene Krankheiten - eine Herausforderung für selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der Europäischen Union davon betroffen sind. Der „4. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen“ ist heuer eine Gemeinschaftsveranstaltung mit betroffenen Selbsthilfegruppen, Mitglieder im Dachverband Selbsthilfe Salzburg.
* „4. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen“ 26. Februar 2011, von 10.00 - 16.00 Uhr im Salzburger Landeskrankenhaus,Witschaftsgebäude Ziele der Gruppen sind: Seltene Krankheiten - eine Herausforderung für selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der Europäischen Union davon betroffen sind. Der „4. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen“ ist heuer eine Gemeinschaftsveranstaltung mit betroffenen Selbsthilfegruppen, Mitglieder im Dachverband Selbsthilfe Salzburg.
* „5. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen“ 26. Februar 2012, von 10.00 - 16.00 Uhr im Salzburger Landeskrankenhaus, Bildungszentrum
Informationsveranstaltung mit folgenden Selbsthilfegruppen: RLS-SALZBURG, INTERSTITIELLE CYSTITIS, HUNTINGTON, PARKINSON, AFSA, TAUB UND TROTZDEM HÖREN, INR-AUSTRIA, DAS LEBEN BEWEGEN und KLINEFELTER SYNDROM sowie Informationsstand über Seltenen Erkrankungen im Salzburger Landeskrankenhaus. Als "selten" definiert die EU Krankheiten, die bei 10.000 Einwohnern höchstens fünfmal vorkommen. Diese sind teilweise so selten, dass manchmal nur ein Patient oder weniger pro 100.000 Einwohner davon betroffen ist. Die Krankheiten können lebensbedrohlich sein oder zu chronischen Erkrankungen führen.
Dadurch werden nicht selten hohe Anforderungen an die Pflege und die pflegenden Angehörigen gestellt. Auch wenn es sich um seltene Krankheiten handelt, ist ihre Palette so groß, sodass insgesamt viele Menschen davon betroffen sind, erklärt Helmut Kronewitter, Gruppensprecher der SHG Klinefelter Syndrom und Gründer für den Tag der seltenen Erkrankungen in Salzburg.
"Schätzungsweise gibt es bis zu 8.000 solcher Krankheiten. Drei Viertel davon sind genetisch bedingt, wovon wiederum acht von zehn der Leiden schon im Kindesalter auftreten.
Die restlichen haben ganz unterschiedliche Ursachen, wobei es sich oft um Autoimmun-Störungen oder um seltene Krebsarten handelt."
==Quelle==
==Quelle==