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== 29. Februar 2008 ==
== 29. Februar 2008 ==


'''Erster europäischer Tag für „seltene Erkrankungen“'''
'''Erster europäischer Tag für "seltene Erkrankungen"'''


Petition für einen Nationalen Aktionsplan  
Petition für einen Nationalen Aktionsplan  
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Erkrankungen betreffen Kinder. Experten schätzen, dass es in Europa insgesamt  
Erkrankungen betreffen Kinder. Experten schätzen, dass es in Europa insgesamt  
6000-8000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt. Aber der  
6000-8000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt. Aber der  
Begriff „selten“ ist irreführend, denn man weiß heutzutage, dass  
Begriff "selten" ist irreführend, denn man weiß heutzutage, dass  
mindestens 5% der Gesamtbevölkerung unmittelbar oder mittelbar von den  
mindestens 5% der Gesamtbevölkerung unmittelbar oder mittelbar von den  
Auswirkungen seltener Erkrankungen betroffen sind:
Auswirkungen seltener Erkrankungen betroffen sind:


Das sind mehr als 25 Millionen Menschen in Europa, und mehr als '''400.000 Menschen in Österreich'''!  
Das sind mehr als 25 Millionen Menschen in Europa, und mehr als '''400.000 Menschen in Österreich'''!  
In Anlehnung an europäische Vorbilder wie beispielsweise Italien, Frankreich, Spanien und Portugal bitten wir daher um die Einrichtung eines Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen in Österreich.  Die Kernpunkte des Aktionsplans sind:  
In Anlehnung an europäische Vorbilder wie beispielsweise Italien, Frankreich, [[Spanien]] und Portugal bitten wir daher um die Einrichtung eines Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen in Österreich.  Die Kernpunkte des Aktionsplans sind:  


(1) die Festlegung eines gesetzlich verankerten, offiziellen Sonderstatus für alle Patient-Innen mit einer anerkannten seltenen Erkrankung  
(1) die Festlegung eines gesetzlich verankerten, offiziellen Sonderstatus für alle Patient-Innen mit einer anerkannten seltenen Erkrankung