SHG Klinefelter
Beigetreten 27. Februar 2008
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== 29. Februar 2008 == | == 29. Februar 2008 == | ||
'''Erster europäischer Tag für | '''Erster europäischer Tag für "seltene Erkrankungen"''' | ||
Petition für einen Nationalen Aktionsplan | Petition für einen Nationalen Aktionsplan | ||
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Erkrankungen betreffen Kinder. Experten schätzen, dass es in Europa insgesamt | Erkrankungen betreffen Kinder. Experten schätzen, dass es in Europa insgesamt | ||
6000-8000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt. Aber der | 6000-8000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt. Aber der | ||
Begriff | Begriff "selten" ist irreführend, denn man weiß heutzutage, dass | ||
mindestens 5% der Gesamtbevölkerung unmittelbar oder mittelbar von den | mindestens 5% der Gesamtbevölkerung unmittelbar oder mittelbar von den | ||
Auswirkungen seltener Erkrankungen betroffen sind: | Auswirkungen seltener Erkrankungen betroffen sind: | ||
Das sind mehr als 25 Millionen Menschen in Europa, und mehr als '''400.000 Menschen in Österreich'''! | Das sind mehr als 25 Millionen Menschen in Europa, und mehr als '''400.000 Menschen in Österreich'''! | ||
In Anlehnung an europäische Vorbilder wie beispielsweise Italien, Frankreich, Spanien und Portugal bitten wir daher um die Einrichtung eines Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen in Österreich. Die Kernpunkte des Aktionsplans sind: | In Anlehnung an europäische Vorbilder wie beispielsweise Italien, Frankreich, [[Spanien]] und Portugal bitten wir daher um die Einrichtung eines Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen in Österreich. Die Kernpunkte des Aktionsplans sind: | ||
(1) die Festlegung eines gesetzlich verankerten, offiziellen Sonderstatus für alle Patient-Innen mit einer anerkannten seltenen Erkrankung | (1) die Festlegung eines gesetzlich verankerten, offiziellen Sonderstatus für alle Patient-Innen mit einer anerkannten seltenen Erkrankung | ||
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== '''Wir fordern, dass PatientInnen mit seltenen Erkrankungen in Österreich nicht schlechter gestellt werden dürfen als in führenden anderen europäischen Ländern.''' == | == '''Wir fordern, dass PatientInnen mit seltenen Erkrankungen in Salzburg Stadt und Land und in Österreich nicht schlechter gestellt werden dürfen als in führenden anderen europäischen Ländern.''' == | ||
== '''Mehr nachzulesen auch auf [http://www.klinefelter.at]''' == | == '''Mehr nachzulesen auch auf [http://www.klinefelter.at]''' == | ||